harapanrakyat.com,- Safira (5), merupakan seorang anak penderita Harlequin Ichthyosis. Saat ini Safira sudah masuk Sekolah TK. Meskipun demikian, anak yang tinggal di Jalan Cagak, Kelurahan Sambongjaya, Kecamatan Mangkubumi, Kota Tasikmalaya, Jawa Barat ini sempat ditolak dua TK karena penyakitnya tersebut.
Safira tinggal bersama orang tuanya di sebuah rumah kontrakan. Sejak lahir ia tak memiliki kulit luar. Kulitnya kasar dan sensitif, bahkan 10 kali lebih sensitif dari bayi pada umumnya. Harlequin Ichthyosis sendiri adalah penyakit bawaan yang menyebabkan kelainan pada kulit bayi sejak lahir.
Bahkan saat kelahiran, dokter pernah berkata bahwa hidup Safira tidak lama, namun berkat mukjizat dari Allah SWT dan kerja keras orang tuanya, Safira bisa bertahan hingga bisa berkegiatan seperti anak pada umumnya.
Baca Juga: Hamparan Rumput Hijau di Situ Gede Tasikmalaya Jadi Ajang Swafoto Warga, Berkah bagi Pedagang
Ibu kandung Safira, Dede Evi menceritakan, anak pertamanya tersebut kesulitan untuk mencari sekolah, karena Safira dianggap berbeda dari anak lainnya.
“Iya sempat ditolak di dua sekolah TK, karena alasan anak saya dianggap berbeda dengan anak lain pada umumnya. Namun, alhamdulillah anak saya sekarang sudah masuk TK,” ungkap Dede saat ditemui di rumahnya, Kamis (23/11/2023).
“Sebulan sekali anak saya berobat menghabiskan sekitar Rp 300 sampai Rp 900 per bulan, untuk kebutuhan obat-obatan, seperti obat kulit, obat gatal, hingga obat luka,” lanjutnya.
Anak Penderita Harlequin Ichthyosis di Tasikmalaya Ingin Pendidikan yang Layak
Menurut Evi, Safira mengeluh gatal-gatal setiap hari. Untuk mandi saja, Safira menghabiskan waktu sekitar 1 jam.
Evi berharap anaknya mendapatkan pendidikan yang layak dan adil, karena anaknya sama seperti anak pada umumnya.
“Semoga anak saya bisa menjadi anak yang solehah dan lebih percaya diri ketika dewasa kelak,” katanya
Anak penderita Harlequin Ichthyosis tersebut sangat ceria saat didatangi sejumlah Jurnalis. Ia juga pandai berbicara dan sopan kepada siapapun yang datang ke rumahnya. Bahkan saat para jurnalis dan Yayasan Bakti Kalam Insani akan pulang, ia melambaikan tangan.
Bagi masyarakat yang ingin berdonasi untuk Safira bisa datang langsung ke alamat rumah kontrakannya. Bisa juga langsung memberi donasi ke rekening Bank BTN 00439-01-56-001911-0 atas nama Dede Evi Tamala. (Apip/R7/HR-Online/Editor-Ndu)
, merupakan seorang anak penderita Harlequin Ichthyosis. Saat ini Safira sudah masuk Sekolah TK.){kind=link}