21 Maret, memperingati Hari Down Syndrome sedunia untuk mengingatkan atau menyadarkan tentang keberadaan penyandang down syndrome. Dengan memperingati hari khusus ini sebagai bentuk rasa peduli dan kasih sayang kepada orang yang mengalaminya.
Down syndrome adalah salah satu kelainan genetik yang terjadi terhadap anak-anak.kelainan ini terjadi pada kromosom 21 yang berada di dalam q22 gen SLC5A3. Anak yang menderita kelainan genetik ini biasanya memiliki ciri yang spesial.
Biasanya anak yang mengalami kelainan genetik memiliki mata sipit yang tertarik ke atas dan juga wajah berbentuk moon face. Sehingga anak yang berkebutuhan khusus dapat secara langsung terlihat perbedaan dari kondisi fisiknya.
Awal Penetapan Hari Down Syndrome
Untuk merayakan hari peringatan khusus bagi penyandang Down Syndrome biasanya pada tanggal 21 Maret setiap tahunnya. Perayaan ini menjadi salah satu wujud dalam meningkatkan kesadaran dan kepedulian masyarakat terhadap hak dan kesejahteraan penyandang kelainan genetik.
Yang mengusulkan tanggal 21 maret sebagai hari peringatan adalah AFRT. AFRT merupakan Asosiasi Perancis yang bertugas melakukan penelitian tentang trisomi 21. Pembentukan AFRT pada tahun 1990 memiliki fungsi untuk bisa mendukung penginformasian dan penelitian mengenai trisomi 21.
AFRT menyelenggarakan pertemuan pertamanya pada tanggal 21 Maret 2005.dalam pertemuan pertama Asosiasi Perancis ini mengusung tema “Dari pasien ke penelitian, lebih memahami dalam membantu menjadi lebih baik”.
Dr. Juan Pereira turut menyelenggarakan pertemuan pada tahun yang sama dalam lingkup internasional. Penyelenggaraan pertemuan oleh Dr. Juan Pereira dilakukan pada bulan Juni di Palma Of Majorca Atas.
Dalam pembahasan pertemuan yang bersifat internasional terbentuk nama EDSA (Asosiasi Down Syndrome Eropa). Dan kemudian oleh AFRT mengusulkan untuk menjadi kan tanggal 21 Maret, memperingati Hari Down Syndrome sedunia.
EDSA (Asosiasi Down Syndrome Eropa) dan DSI (Down Syndrome internasional) menyetujui usulan dari AFRT sebagai tanggal simbolis bagi penyandang Down Syndrome. Dan pada tanggal 21 Maret 2006 menyelenggarakan kembali pertemuan kedua.
AFRT melakukan pertemuan kedua di Paris dengan tema “penyembuhan defisiensi mental dengan mendekati pasien”. Setelah mengetahui keputusan dari AFRT, EDSA, Dan juga DSI, University Of Geneva Medical School bersama Profesor Stylianos E. Antonarakis menyarankan agar ART21.
Maksud dari ART21 adalah suatu asosiasi orang tua berkaitan dengan Down Syndrome yang berasal dari Allemanic Swiss. Asosiasi orang tua dari Alemanic Swissini yang bertugas untuk mengatur manifestasi di Jenewa pada tanggal 21 Maret.
Setelah terbentuk ART21 dan terjadi manifestasi 2 kali pada 21 Maret 2006, AFRT melakukan pertemuan secara rutin pada tangga 21 Maret. Pada 20 Desember 2007, WHO mengakui tanggal 21 Maret, memperingati Hari Down Syndrome sedunia.
Majelis Umum dari PBB juga mengakui tanggal simbolis ini pada tanggal 19 Desember 2011. Yang kemudian melakukan pengamatan rutin setiap tahun mulai dari tahun 2012. Setelah itu banyak anggota Negara, Organisasi, serta masyarakat yang turut merayakan tanggal simbolis ini sebagai kesadaran diri akan masyarakat Down Syndrome.
Faktor yang Meningkatkan Resiko Down Syndrome
Kelainan genetik bisa terjadi dari banyak faktor baik lingkungan maupun dalam tubuh sendiri. Ada beberapa faktor yang bisa meningkatkan menderita penyakit kelainan genetik ini:
- Bayi yang sebelumnya memang sudah terlahir dalam keadaan Down Syndrome.
- Penyakit keturunan dari pihak Ayah atau pihak Ibu yang menurun kepada bayi yang masih berada di dalam kandungan.
- Kehamilan yang terjadi di atas usia 35 tahun atau hamil usia tua juga bisa meningkatkan anak terserang penyakit Down Syndrome. Bahkan faktor ini menjadi salah satu resiko terbesar anak bisa mengalami kelainan genetik.
Fakta Unik dari Penetapan Tanggal Simbolis 21 Maret
Dibalik pemilihan tanggal simbolis bagi penyandang kelainan genetik terdapat fakta unik yang menarik. Secara sains, penyebab dari Down Syndrome adalah adanya penggandaan berlipat tiga atau terjadinya triplikasi. Secara ilmiah menyebut kejadian ini sebagai trisomi pada kromosom 21.
Down Syndrome merupakan keadaan keterbelakangan mental dan fisik pada anak. Pada umumnya orang memiliki dua kromosom 21, tetapi bagi penderita kelainan genetik mereka memiliKi tiga kromosom 21.
Sehingga mendapatkan keputusan penetapan 21 Maret, memperingati Hari Down Syndrome sedunia. Tanggal 21 diambil dari jenis kromosom, sedangkan trisomi sebagai bulan ketiga atau Maret.
Penderita Down Syndrome di Indonesia
Tidak hanya di luar negeri saja yang memiliki anak dengan menyandang kelainan genetik. Di Indonesia juga banyak anak yang turut mengalami penyakit kelainan genetik ini. Menurut estimasi WHO, setiap 1000 kelahiran terdapat 1 anak yang mengalami Down Syndrome.
Dan per 1100 kelahiran terdapat 1 kejadian Down Syndrome yang terjadi di seluruh dunia. Sehingga menurut perhitungan WHO ada 3000 hingga 5000 anak per tahun yang terlahir Down Syndrome. Sehingga diperkiraan hingga saat ini sudah ada 8 juta anak yang mengalami kelainan genetik.
Makna Peringatan Hari Down Syndrome
Penyakit genetik yang bisa terbilang sulit untuk disembuhkan ini lantas tidak bisa membuat penyandang berkecil hati dalam bersosial. Dengan adanya hari peringatan khusus setiap tahun ini berguna bagi penyandang untuk turut melakukan berbagai aktivitas dan acara,
Dengan turut memperingati hari khusus bagi penyandang kelainan genetik tentu meningkat kesadaran kita. Sebagai orang yang sehat dan normal kita wajib memperlakukan penyandang Down Syndrome dengan baik agar mereka bisa bahagia serta tumbuh dengan baik.
Biasanya ada penyelenggaraan berbagai acara pada tanggal 21 Maret, memperingati Hari Down Syndrome sedunia. Dengan adanya acara tersebut kita bisa lebih dekat dan mengenal tentang anak yang memiliki kelainan genetik. Sehingga kita paham akan hak dan kesejahteraan yang bagi mereka.
Dengan adanya peringatan ini lebih meningkatkan perhatian dan kepedulian orang tua yang memiliki anak dengan kebutuhan khusus. Bahwa anak penderita Down Syndrome sebenarnya memiliki kemampuan yang sama seperti anak normal pada umumnya.
Anak Down Syndrome juga pantas dan wajib kita perhatikan, mendapat kasih sayang, serta mendapatkan hak yang memang menjadi miliknya. Dengan mendapatkan perlakuan baik dari orang yang berada di sekitarnya anak dapat berkembang dengan baik dan hidup bahagia.
Cara Mendidik Anak Dengan Kelainan Genetik
Anak yang menderita kelainan genetik tentu membutuhkan perhatian dan perlakuan yang lebih spesial. Hal tersebut karena anak penyandang Down Syndrome lebih sensitif daripada anak normal lainnya.
Apa saja yang perlu diperhatikan dalam mendidik anak Down Syndrome? Dengan beberapa langkah berikut untuk lebih memudahkan mendidik anak down syndrome:
- Memahami perkembangan yang terjadi baik dari fisik maupun mental
- Memperlakukan anak dengan baik dan konsisten
- Memberikan hak dan kasih sayang cukup pada anak dapat membantu pertumbuhan anak dengan baik
- Setiap anak memiliki bakatnya masing-masing, sebagai orang tua kita perlu mengenali dan mendekati dengan saksama
- Mengetahui kekuatan dan kelemahan anak yang utama
- Anak penyandang kelainan genetik juga perlu bersekolah dan juga sudah banyak sekolah khusus yang saat ini tersedia.
- Mengajak bersosialisasi seperti tanggal 21 Maret, memperingati Hari Down Syndrome sedunia, sehingga anak dapat berkumpul dengan orang lain selain keluarga. (Deni/R4/HR-Online)
